ZDRAVSTVENE TEŽAVE - pomagajmo si sami.

[marjan]

Kaj je avtizem?

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja. Je del spektra, ki ga imenujemo motnje avtističnega spektra ali na kratko MAS. Beseda "spekter" se uporablja, ker, čeprav imajo vse osebe z avtizmom težave na treh glavnih področjih, se le te pri vsakem posamezniku izražajo drugače in njihovo stanje na njih vpliva na drugačne načine. Medtem, ko so nekateri ljudje z avtizmom sposobni živeti relativno "vsakdanje" življenje, potrebujejo drugi celo življenje strokovno pomoč.


Glavna področja, pri katerih imajo vsi ljudje z avtizmom težave, se imenujejo na kratko "triada primanjkljajev".


Ta področja so:


•težave s socialno komunikacijo
•težave s socialno interakcijo
•težave na področju fleksibilnosti mišljenja
(podrobnejši opis vsakega področja sledi spodaj)


Avtizem je "nevidna" motnja; starši otrok z avtizmom pogostokrat povedo, da drugi ljudje preprosto mislijo, da je njihov otrok poreden in nevzgojen, medtem, ko se odrasli ljudje z avtizmom zdijo okolici največkrat "čudni".



Zgodnja diagnoza lahko pomaga ljudem z avtizmom, da dobijo ustrezno obravnavo in pomoč.


Značilnosti avtizma
Avtizem se pri vsakem posamezniku kaže drugače, vendar pa imajo vsi ljudje z avtizmom težave na treh glavnih področjih.


Težave s socialno komunikacijo



 "Za ljudi z avtizmom je lahko "govorica telesa" prav tako nerazumljiva,
kot če bi nam nekdo govoril v stari grščini. "



Ljudje z avtizem imajo težave tako na področju verbalne kot neverbalne komunikacije. Mnogi med njimi zelo dobesedno razumevajo govor in mislijo, da ljudje rečejo natančno to kar mislijo. Največkrat težko uporabljajo in razumejo:


•obrazno mimiko in intonacijo glasu
•šale in sarkazem
•pogoste fraze in izreke; primer je lahko fraza "Veslal je kot nor", ki jo ljudje pogosto izrečejo, kadar mislijo, da je nekdo zelo hitro veslal, dobesedno pa bi to pomenilo, da je nekdo veslal kot duševno bolan človek

Nekateri ljudje z avtizmom morda ne govorijo, ali imajo dokaj omejen govor. Večinoma razumejo, kaj se jim govori, vendar za komunikacijo raje uporabljajo druga sredstva, kot so znakovni jezik ali vizualne simbole.



Drugi spet, imajo dobro razvite jezikovne veščine, vendar pa lahko imajo težave z razumevanjem veščine sodelovanja v pogovoru, morda ponavljajo tisto, kar je nekdo rekel ali določene fraze (to imenujemo eholalija) ali pa celo neprestano govorijo le o tistem, kar jih zanima.



Osebam z avtizmom je v veliko pomoč, če z njimi govorimo na jasen, dosleden način, ter jim damo čas, da obdelajo (sprocesirajo) informacijo, ki jim je bila povedana.




Težave s socialno interakcijo



 "Druženje ni nekaj samoumevnega – teh veščin se moramo naučiti. "

Ljudje z avtizmom imajo pogosto težave s prepoznavanjem ali razumevanjem čustev in občutij drugih ljudi ter izražanjem njihovih lastnih in to jim otežuje, da se vklopijo v družbo. Lahko:


•ne razumejo nenapisanih družbenih pravil, ki se jih večina nas nauči mimogrede
•lahko da stojijo preblizu nekoga s katerim se pogovarjajo ali pa načnejo neprimerno temo za pogovor
•včasih se zdi, da so brezčutni, ker ne zmorejo prepoznati, kako se nekdo počuti
•raje preživljajo čas sami, kot pa da iščejo družbo drugih ljudi
•ne iščejo potrditve, tolažbe drugih ljudi
•zde se kot, da se obnašajo "čudno" ali neprimerno, saj imajo težave pri izražanju svojih občutij, čustev in potreb

Težave na področju s socialno interakcijo pomenijo tudi, da imajo ljudje z avtizmom težave pri vzpostavljanju prijateljstva: nekateri si zelo želijo, da bi se družili z drugimi, vendar pa ne vedo natančno, kako naj to storijo.




Težave na področju fleksibilnosti mišljenja



 "Težko predvidimo, kaj vedo in mislijo drugi ljudje. "



Fleksibilnost mišljenja nam omogoča, da razumemo in predvidimo vedenje drugih ljudi, osmislimo stvari, vedenja, dogodke ter da si lahko predstavljamo ter predvidimo situacije izven naše vsakodnevne rutine. Težave s fleksibilnostjo mišljenja pomenijo, da imajo ljudje z avtizmom težave pri:


•razumevanju in tolmačenju misli, občutkov ter dejanj drugih ljudi
•predvidevanju, kaj se bo ali kaj bi se lahko zgodilo
•razumevanju koncepta nevarnosti: na primer, da jih tek po prometni cesti ogroža
•sodelovanju v igri: otroci z avtizmom lahko uživajo v domišljijski igri, vendar najraje neprestano ponavljajo isto dejanje ali sceno
•spremembah in načrtovanju prihodnjih dejanj
•soočanju z novo ali neznano situacijo

Težave s fleksibilnostjo mišljenja ne smemo zamenjevati s pomanjkanjem domišljije. Veliko ljudi z avtizmom je zelo kreativnih in so lahko na primer izredni umetniki, glasbeniki ali pisatelji.

Druge značilnosti, povezane z avtizmom

Odvisnost od rutine

"Mladostnik z avtizmom je vsak dan obiskoval dnevni center. Vsak dan je
ponj prišel taksi, ga pripeljal do centra, on je izstopil, šel do vrat centra,
potrkal in vstopil. Nekega dne pa so mu odprli vrata preden je potrkal. In
namesto, da bi vstopil, je odšel nazaj do taksija ter ponovil ves postopek
od začetka. "

Svet se lahko zdi zelo nepredvidljiv in zmeden kraj za ljudi z avtizmom, saj imajo le-ti pogosto raje ustaljeno dnevno rutino, saj tako vedo, kaj se bo zgodilo vsak dan. Rutina lahko pomeni, da se želijo vsak dan peljati po isti poti iz šole ali na delo ali pa jesti vedno popolnoma isto hrano za zajtrk.


Prav tako so za njih zelo pomembna pravila: za ljudi z avtizmom je lahko zelo težko sprejeti drugačen pristop, ko so se že enkrat naučili "pravilne" poti. Prav tako je ljudem z avtizmom težko sprejeti spremembe, vendar se lahko z njimi lažje soočijo, če so na njih pripravljeni.

Senzorna občutljivost



 "Miha ima zelo rad slikanje, ne mara pa nositi majice, s katero
zaščitimo oblačila, da se ne bi umazala. Občutek tkanine na njegovi
koži je zanj zelo neprijeten. Zato smo se s šolo dogovorili, da
namesto majice nosi ohlapen predpasnik."

Ljudje z avtizmom so pogosto senzorno občutljivi. Ta občutljivost se lahko nanaša na eno ali pa na več čutil - vid, zvok, vonj, okus in dotik. Posameznik je lahko preobčutljiv (hiper senzibilnost) ali pa premalo (hipo senzibilnost) občutljiv na dražljaje.


Na primer, za osebo z avtizmom so lahko nekateri običajni zvoki, ki jih ostali ljudje sploh ne registrirajo, nevzdržno glasni in moteči. To lahko pri tem posamezniku povzroči anksioznost ali celo fizične bolečine.


Ljudje, ki so hipo senzibilni morda ne čutijo bolečine ali zelo visoke ali nizke temperature. Nekateri se vrtijo, zibajo ali mahajo z rokami, da vzpodbudijo določene občutke, vzpostavijo ravnotežje ali pa s tem nadzorujejo stres.


Ljudi s težavami senzorne občutljivosti imajo pogosto težave s čutnim zaznavanjem in zavedanjem lastnega telesa (s propriocepcijo). Propriocepcija nam omogoča, da vemo kje se nahaja naše telo in ljudje, ki imajo s tem težave se težje premikajo po prostoru ter izogibajo oviram, ohranjajo primerno razdaljo med ljudmi ali opravljajo naloge fine motorike, kot je na primer zavezovanje vezalk.

Posebni interesi



 "Moja nadarjenost za umetnost mi je omogočila, da sem se lažje
vklopil v družbo in postal del nje. Če obstaja nekaj, pri čemer je
oseba z avtizmom dobra, je potrebno to vzpodbujati in razvijati." 




Mnogo ljudi z avtizmom ima že v mladosti zelo intenzivno razvite posebne interese. Te lahko sčasoma spremenijo ali pa jih ohranijo za vse življenje. Posebni interesi so lahko karkoli: risanje, glasba, računalniki, vlaki, dinozavri…. Nekateri ljudje z avtizmom lahko sčasoma tudi delajo ali študirajo v skladu z njimi. Za nekatere pa ti interesi ostanejo le hobi.

Lahko pa so ti posebni interesi tudi precej nenavadni. Na primer, nekdo z avtizmom je zelo rad pobiral smeti. Ta njegov interes so nato razvijali in razširili na področje recikliranja in skrbi za okolje.

Učne težave



 "Imam pomočnico, ki sedi pri meni in kadar se mi zatakne pri kakšni
besedi, mi pomaga. Sedaj se je veliko lažje učiti in delati naloge v
šoli."




Ljudje z avtizmom lahko imajo težave z učenjem, kar vpliva na vse vidike njihovega življenja:od učenja v šoli, do učenja kako se umivati ali si pripraviti obrok. In tako kot se avtizem pri vsakem posamezniku kaže drugače, tako lahko imajo ljudje tudi različne stopnje težav pri učenju. To pomeni, da bodo nekateri med njimi lahko živeli dokaj samostojno – čeprav bodo za dosego tega cilja potrebovali določeno podporo – medtem, ko bodo drugi celo življenje potrebovali strokovno pomoč. Vendar pa se lahko vsi ljudje z avtizmom učijo in razvijajo svoje potenciale s pravilno podporo. 

Ljudje z avtizmom pa lahko imajo še druga, pridružena stanja. Ta stanja so lahko: motnja pozornosti in hiperaktivnost, primanjkljaji na posameznih področjih učenja, kot so disleksija ali dispraksija, motnja v duševnem razvoju….

Koga prizadene avtizem



Avtizem je mnogo bolj pogost, kot misli večina ljudi. Svetovne raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra 1% ljudi. To pomeni, da naj bi imelo v Sloveniji 20.000 ljudi eno izmed motenj avtističnega spektra in da se vsako leto rodi 180 novih otrok z avtizmom.

Ljudje vseh narodnosti ter iz vseh kulturnih, verskih in socialnih okolij lahko imajo avtizem, čeprav se zdi, da se pojavi večkrat pri dečkih kot deklicah.

Avtizem je vseživljenjsko stanje: otroci z avtizmom odrastejo in postanejo odrasli z avtizmom.


Kaj povzroči avtizem

Ne poznamo natančnega vzroka za pojav avtizma. Vendar raziskave kažejo, da kombinacije dejavnikov - genetskih in okoljskih - lahko povzročijo spremembe v razvoju možganov. Avtizma ne more povzročiti vzgoja, socialne okoliščine in vsekakor ni avtizem krivda osebe, ki avtizem ima.




Ali obstaja zdravilo za avtizem?


Trenutno ne obstaja "zdravilo" za avtizem. Vendar pa obstaja vrsta učinkovitih metode, ki omogočajo učenje in razvoj posameznika. Mnoge od teh so navedene na naši spletni strani www.avtizem.org.

Kaj prinese diagnoza?



Diagnoza je formalna identifikacijo stanja, ki jo ponavadi postavi pediater ali psihiater. Diagnoza je koristna iz dveh razlogov:

•da pomaga ljudem z avtizmom (in njihovim družinam) razumeti, zakaj se pojavljajo nekatere težave in vedenja
•omogoča ljudem dostop do storitev in podpore

Splošni zdravnik lahko napoti posameznika k specialistu, ki lahko postavi diagnozo. Diagnoza avtizem se največkrat postavi v otroštvu.



Avtizem lahko nekateri strokovnjaki poimenujejo različno: motnje avtističnega spektra, klasični ali Kannerjev avtizem, visoko funkcionalni avtizem ali pervazivne razvojne motnje.

Kam se lahko obrnem?

Če potrebujete informacije in nasvete o avtizmu ter sorodnih stanjih, se lahko obrnete na:
_________________
Lep pozdrav
Marjan

[marjan]

Nasveti



Deset stvari, za katere bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih veste.

Včasih se zdijo najbolj običajne stvari neobičajne.

Edina dobra presoja - napačna.

Avtizem je "zmeda" - celo za tiste, ki so z njim stalno v kontaktu. Otrok, ki ima avtizem lahko izgleda "normalno", vendar je njegovo vedenje lahko zmedeno in zelo težavno. Včasih je veljalo, da je to "neozdravljiva" motnja. Danes pa nam posamezniki z avtizmom vsak dan pokažejo, da jo lahko premagajo, da se lahko spoprimejo s socialnimi situacijami.

To, da osvestimo ljudi, ki so v kontaktu z našimi otroci, da vsaj malo, na osnovnem nivoju razumejo avtizem, njegove elemente, se pokaže kot velikanski učinek na otrokovi poti k produktivnemu in neodvisnemu odraščanju.

Avtizem je ekstremno kompleksna motnja, vendar jo lahko skoncentriramo na tri kritične komponente:
•senzorno - procesne težave
•govorno - jezikovni odkloni in motnje
•celostna socialno interakcijska problematika

Tu je deset stvari, za katere bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih veste:
1.Sem otrok z avtizmom. Nisem "avtističen". Avtizem je del mene. Ne določa me kot osebo. Saj si tudi ti oseba z mislimi, čustvi in mnogo talenti in ne samo maščoba (če imaš prekomerno telesno težo), kratkovidnost (če nosiš očala) ali nerodnost (če nisi dober pri športu)?

2.Imam motnjo v čutnem zaznavanju. To pomeni, da običajni znaki, vonji, okusi, dotiki, ki jih ti v vsakodnevnem življenju sploh ne opaziš, so lahko zame strašansko neprijetni, celo boleči. Okolje v katerem moram živeti se velikokrat zdi neprijazno. Lahko, da se ti zdim ali umaknjen vase ali bojevit, vendar pa se jaz želim le definirati. "Preprost" obisk trgovine je lahko zame pravi pekel. Moj sluh je lahko preobčutljiv. Kot bi naenkrat govorilo ducat ljudi. Objave po zvočniku. Pisk in ropot blagajne. Rezanje in sekanje mesa, jok otrok, flourescentna svetloba…

Moji možgani ne morejo filtrirati vseh teh dražljajev in zdi se kot, da bom pregorel!

Tudi moj vonj je izredno občutljiv. Riba pri prodajalcu ni čisto sveža, fant, ki stoji zraven nas, se danes še ni stuširal, vonjam salame, ki so narezane na delikatesnem oddelku, dojenček, ki je v vrsti za mano ima polno pleničko…
Vsega tega ne morem "urediti". Svetloba je presvetla. Zdi se kot, da prostor utripa in pomeša se vse kar vidim. Zdi se, kot da se prostor neprestano spreminja. Tu so odsevi izložb, reklame, ki se spreminjajo na panojih…
Preveč je vsega, da bi se lahko osredotočil. To vse vpliva name tako, da niti ne morem povedati, kje sem. Lahko, da se bom spotikal, zaletaval v stvari ali pa bom mogoče preprosto legel na tla in se poskusil ponovno zbrati.

3.Prosim, zapomnite si, da je razlika med NE BOM (odločil sem se, da ne bom) in NE MOREM (nisem sposoben tega narediti).
Ne gre za to, da ne poslušam in sledim navodilom. NE RAZUMEM te. Ne vem, kaj želiš povedati.
Ko mi zakličeš preko sobe, slišim tole: "*&^% $#@, Tine. #$%^*&^%$&*."
Pridi k meni in mi jasno reči: "Prosim, položi zvezek na mizo, Tine. Čas je, da gremo na malico."
Tako vem, kaj želiš, da naredim in kaj se bo zgodilo. Zdaj je veliko lažje zame, da to naredim.

4.Sem "konkreten mislec". Zelo me zmede, če rečeš: "Ustavi konje, kavboj!", misliš pa: "Prosim nehaj tekati."
Prav tako mi ne reči, da je to "mačji kašelj", če ni to, kar mi želiš povedati, dejstvo, da muca kašlja. Prosim, reci le: "To boš z lahkoto napravil."
Metafore, sarkazmi, besede v prenesem pomenu besede…vse to me le zmede.

5.Moj "slovar" besed je omejen. Težko je povedati, kaj želim, če ne najdem besed, da bi z njimi opisal svoje občutke. Lahko, da sem lačen, prestrašen, zmeden…
Vendar sedaj ne najdem pravih besed, da bi se izrazil. Bodi pozoren na govorico telesa, moje izbruhe, umike- vse to ti naj pove, da nekaj ni v redu. Lahko, da bom zvenel kot mali profesor ali filmska zvezda, lahko da bom drdral besede, povedal na pamet cele knjige…
Vse to so sporočila, ki sem si jih zapomnil iz okolja, da bi s tem nadomestil moj govorni primanjkljaj, saj vem, da se od mene pričakuje, da odgovorim, če se me kaj vpraša.
Vsi ti stavki so lahko iz knjig, televizije ali pa preprosto posnemam govor ljudi. To se imenuje eholalija. Ni nujno, da razumem kontekst ali terminologijo, ki jo uporabljam, vem le, da to nekako sovpada s tem in ponovim.

6.Ker je jezik zame tako težek, sem orientiran na slike. Pokaži mi, kako naj nekaj naredim. To je bolje, kot da mi le poveš. In prosim, bodi pripravljen, da mi boš to pokazal velikokrat. Veliko potrpežljivega ponavljanja mi pomaga, da se učim.
Slikovni načrt, urnik, mi zelo pomaga, da grem lažje skozi dan. Vse to mi olajša, da si zapomnim, kaj sledi. Vsaka sprememba je zame grozovita.

7.Osredotoči in vzpodbujaj to, kar jaz lahko naredim in ne to, kar ne morem. Kot vsak drug človek, se tudi jaz ne morem učiti v okolju, kjer se neprestano počutim nesposobnega, ne dovolj dobrega ali da moram neprestano kaj popravljati.
Izogibam se poskusiti česa novega, saj vem, da se bom srečal s kritiko, pa čeprav dobronamerno.
Poišči stvari v katerih sem dober. Da narediš kakšno stvar pravilno, je vedno več poti.

8.Pomagaj se mi vključiti v okolje. Lahko, da izgleda kot, da se ne želim igrati z otroki, vendar pa ponavadi le ne vem kako naj se igram, kako naj se jim pridružim. Če lahko spodbudiš druge otroke, da me povabijo medse, bom zelo navdušen.

9.Poskusi najti vzrok, ki me naredi nervoznega, vzkipljivega, nemogočega, neprilagojenega ali kakorkoli že rečeš temu. Vse to je zame bolj neprijetno kot zate.
Verjemi. Vse to se pojavi, kadar je eno ali več mojih čutil preobremenjenih- kot računalnik, ko ti napiše "overload". Če boš ugotovil, kaj povzroči to mojo "norost", se bova lahko temu naslednjič izognila.

10.Če si moj sorodnik- prosim imej me brezpogojno rad. Preženi misli kot so: "Ko bi vsaj…", "Zakaj ne more…"Tudi ti nisi izpolnil vseh pričakovanj, ki so jih imeli zate tvoji starši in ne bi si želel, da te nekdo nenehno spominja na to.
Nisem se sam odločil, da imam avtizem. Zapomni si, da se je to zgodilo meni in ne tebi. Brez tvoje podpore so moje možnosti, da bom, ko bom odrasel, uspešen in samozavesten, majhne.
S tvojo pomočjo, podporo in usmerjanjem, pa so te možnosti večje, kot si lahko predstavljaš.

Vse to lahko zaključimo s tremi besedami: Potrpežljivost. Potrpežljivost. Potrpežljivost.

Delaj kot, da je moj avtizem le drugačna sposobnost in ne nesposobnost. Glej, kaj vse mi je avtizem "podaril". Mogoče res ne znam vzpostaviti očesnega kontakta, ampak ali si opazil, da ne lažem, goljufam pri igrah, obsojam drugih?

Bodi moj zagovornik, prijatelj in videl boš, kako daleč bom prišel.

Verjetno ne bom drugi Michael Jordan, lahko pa sem, ker imam sposobnost neverjetnega opazovanja in osredotočanja na detajle, drugi Einstein ali Mozart ali Van Gogh. Tudi oni so imeli avtizem.
_________________
Lep pozdrav
Marjan

[marjan]

Kdo smo


Center društvo za avtizem je organizacija staršev, psihologov, specialnih pedagogov, terapevtov, prostovoljcev in drugih strokovnjakov, ustanovljena, da pomaga ljudem z motnjami avtističnega spektra (MAS) ter njihovim družinam, da se uspešno vključijo v družbo. Tu smo, da bi s pomočjo šolanja, terapij, raziskav in informacij, izboljšali kvaliteto življenja otrok z avtizmom.


Naš cilj je približati problematiko avtizma okolju, izobraževati ljudi ter naučiti in pripraviti otroke z avtizmom, da bodo nekoč živeli čimbolj neodvisno, samostojno, predvsem pa srečno življenje.

Kaj delamo

•Diagnostika >>

•Za otroke z MAS >>

•Za odrasle z MAS >>

•Za starše >>

•Za strokovnjake >>
•Za prostovoljce >>

E-NOVICE



Če želite prejemati aktualne novice


iz Centra za avtizem, vpišite spodaj

svoj e-mail naslov:


Postani član


Vaš članski prispevek Centru za avtizem pomaga pri izgradnji celostnih storitev za osebe z MAS, članom pa prinaša ugodnosti, o katerih vas bomo obveščali na naši spletni strani.


Za prijavo kliknite tukaj.

www.avtizem.org.
_________________
Lep pozdrav
Marjan