ZDRAVSTVENE TEŽAVE - pomagajmo si sami.

[Roža]

Limfom ali maligni limfom je drugo ime za rak limfatičnega sistema. Limfatični sistem je del imunskega sistema organizma, ki skrbi za obrambo telesa pred okužbami. Sestavlja ga več limfatičnih organov: kostni mozeg, vranica, timus. Po limfatičnem sistemu se pretaka limfa. To je tekočina, ki prenaša hranilne snovi in bele krvne celice (limfocite) po telesu.

Ob nenormalnem razvoju in rasti limfocitov se ti začnejo nabirati v limfatičnih vozlih (bezgavkah) in nastane limfom. Obstajajo številni podtipi limfomov, v grobem jih razdelimo na Hodgkinov in ne-Hodgkinov limfom.


Hodgkinov limfom

Hodgkinov limfom je redkejša oblika limfoma, kjer najdemo posebne celice: Reed Sternbergove celice ali Hodgkinove celice.


Ne-Hodgkinov limfom

Vse ostale limfome lahko označimo kot ne-Hodgkinove limfome. Obstaja več kot 30 različnih podtipov ne-Hodgkinovih limfomov, ki jih v splošnem lahko razvrstimo v dve skupini, upoštevajoč hitrost rasti tumorja:

1. indolentni
Tumorske celice se delijo in razmnožujejo počasi, zaradi tega bolezen v začetnih stadijih težko diagnosticiramo. Bolniki lahko z boleznijo preživijo več let, vendar zaenkrat bolezen še ni ozdravljiva.



2. agresivni
Tumorske celice se delijo in razmnožujejo hitro. Če bolezni ne zdravimo, poteka hitro in preživetje ni dolgo. V nasprotju z indolentnim limfomom pa je agresivni ne-Hodgkinov limfom ozdravljiv.

Bolezenski stadiji opisujejo razširjenost rakave bolezni. Poleg starosti bolnika ter njegovega splošnega zdravstvenega stanja omogočajo zdravniku določiti načrt zdravljenja. Zdravnik določi stadij bolezni z diagnostičnimi preiskavami in na podlagi patohistološkega izvida.




STADIJ
OPIS

I
Prizadeta je samo ena bezgavka oziroma eno področje bezgavk.

II
Prizadeti sta dva ali več področij bezgavk na isti strani trebušne prepone.

III
Prizadete so bezgavke na obeh straneh trebušne prepone.

IV
Prizadetih je več bezgavk in v celoti vsaj eno mesto oziroma organ zunaj limfatičnega sistema.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Vzroki za nastanek

Natančen vzrok za razvoj limfoma ostaja nepoznan. Nekateri limfomi se pogosteje pojavijo pri ljudeh, ki jemljejo zdravila za preprečevanje zavrnitvene reakcije po presaditvi organov (imunosupresivi) ali imajo drugače znižano imunsko sposobnost, na primer bolniki, okuženi z virusom HIV. Nekateri povezujejo nastanek limfoma tudi z določenimi kemikalijami v insekticidih in materialih za obdelavo lesa. Povezava obstaja tudi z nekaterimi infektivnimi agensi (EBV, HTLV-1, Helicobacter Pylori).
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Simptomi in diagnoza

Najbolj pogosti znaki in simptomi limfomov so lahko:

- neboleče povečane bezgavke na vratu, pod pazduho ali v dimljah, včasih je bolezen lokalizirana tudi v želodcu, živčnem sistemu ali na koži,

- nočno potenje,

- nepojasnjena vročina,

- izguba telesne teže in utrujenost,

- kašelj in zasoplost,

- dolgotrajno srbenje po celem telesu.

Edini način za pravilno diagnosticiranje limfoma je biopsija povečane bezgavke. Pri biopsiji odvzamejo tkivo bezgavke v celoti za mikroskopsko preiskavo. Šele z mikroskopskim pregledom tkiva lahko ugotovijo, če gre za rakavo spremembo in za kakšen tip limfoma gre.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Zdravljenje limfoma

Limfome zdravimo na več načinov. Zdravnik pri izboru zdravljenja upošteva številne dejavnike: stadij limfoma, hitrost rasti tumorja, telesno kondicijo bolnika in drugo. Spodaj našteti načini zdravljenja se lahko uporabljajo samostojno ali v kombinaciji.
Opazovanje bolnika (watch & wait)

Bolnika z limfomom opazujemo brez kakršnegakoli zdravljenja iz več razlogov. Običajno gre za limfom v razširjenem stadiju (III, IV), ki raste počasi (indolentni limfom), bolnik nima simptomov.

To ne pomeni, da se je zdravnik vdal in opustil zdravljenje v škodo bolnika. V tem času hodi bolnik na redne preglede k zdravniku, ki mu preveri krvno sliko in njegovo splošno stanje. Zdravnik poduči bolnika, na kaj mora biti posebej pozoren in v kakem primeru se mora nemudoma oglasiti v bolnišnici.

Kemoterapija
Citostatiki (kot npr. ciklofosfamid, klorambucil, vinkristin, fludarabin, doksorubicin) se vpletajo v rast in razmnoževanje rakavih celic in jih na ta način uničijo. Citostatiki delujejo na več različnih načinov. Uporabljamo jih lahko vsakega posebej, vendar pri zdravljenju limfomov večkrat uporabljamo kombinacije različnih citostatikov ali kombinacijo citostatikov in monoklonskih protiteles (vrsta biološkega zdravljenja). Žal pa kemoterapija ne uničuje samo rakavih celic, ampak tudi druge celice, ki se hitro delijo (npr. krvne celice, celice, odgovorne za rast las, celice sluznic). Zaradi tega imajo citostatiki precej neprijetnih neželenih učinkov: izguba las, slabost, bruhanje, driska, poslabšanje krvne slike.

Obsevanje (radioterapija)
Tumorske celice obsevamo z visokoenergetskimi ionizirajočimi žarki in jih na ta način uničimo.

Presaditev (transplantacija) kostnega mozga ali perifernih matičnih krvnih celic
Osnovni princip transplantacije je najprej uničenje vseh rakastih celic z visokodozno kemoterapijo in/ali obsevanjem in nato presaditev zdravih (lastnih ali tujih) zarodnih krvnih celic.

Poznamo dva osnovna tipa presaditev:

Alogenska presaditev
Visoki odmerki citostatikov in/ali obsevanje uničijo limfomske celice v organizmu. Žal pa niso prizadete samo tumorske celice, ampak tudi kostni mozeg, ki ga moramo nadomestiti. Pri alogenski presaditvi poškodovani kostni mozeg nadomestimo z matičnimi krvnimi celicami iz kostnega mozga ustreznega donorja (dajalca). Te zarodne celice se zarastejo v novo tkivo kostnega mozga.

Avtologna presaditev
Pri avtologni presaditvi uničene celice kostnega mozga nadomestimo z zdravimi bolnikovimi matičnimi krvnimi celicami, ki jih zberemo, preden bolnik prejme visoke odmerke citostatikov.
Monoklonska protitelesa

Monoklonska protitelesa so vrsta biološkega zdravljenja. Vežejo se na specifične tarče (antigene) na površini tumorske celice. Vsako monoklonsko protitelo prepozna samo en antigen. Po vezavi se v organizmu sproži imunski odziv organizma, ki uniči tumorske celice. Monoklonska protitelesa lahko uporabljamo kot samostojno zdravljenje ali v kombinaciji s kemoterapijo. Delovanje monoklonskih protiteles je usmerjeno samo na rakave celice, zdrave celice ob tem niso prizadete, zaradi tega se izognemo neželenim učinkom kemoterapije (izguba las, slabost, driska, okužbe zaradi znižanega števila belih krvničk …).
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Slovarček

Antigen – vezavno mesto za monoklonsko protitelo


Kemoterapija – zdravljenje s citostatiki


Kostni mozeg – se nahaja v določenih vrstah kosti in je odgovoren za proizvodnjo belih in rdečih krvnih telesc ter krvnih ploščic


Monoklonska protitelesa – protitelesa, ki jih izloča en klon celic. Zato so vsa protitelesa enaka, saj klon izhaja iz ene same vrste celice, ki so jo umetno združili s celico z neomejeno sposobnostjo razmnoževanja. V terapevtske namene jih uporabljajo, ker se vedno vežejo na isto tarčo (im. antigen)

Vir: Roche, farmacevtska družba d.o.o.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Ustanavljanje in pomen registrov

Visoka stopnja človekoljubnosti, vse večje znanje na področju ugotavljanja tkivne skladnosti ter spoznanja in izkušnje o zdravljenju rakavih bolezni krvotvornega sistema s transplantacijo so v obdobju med sedemdesetimi in devetdesetimi leti prejšnjega stoletja botrovali nastanku in razvoju številnih nacionalnih registrov prostovoljnih, nesorodnih darovalcev kostnega mozga (KM) oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC). Prvi med njimi je nastal leta 1974 v Londonu, ustanovila pa ga je mati hudo bolnega otroka Anthonyja Nolana, po katerem še danes nosi ime.

Kaj kmalu se je porodila tudi zamisel o njihovem medsebojnem povezovanju (prof. dr. Jon J. Van Rood). Zato so v letih 1988-1989 v Leidnu na Nizozemskem ustanovili svetovni, nadnacionalni register BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide). Vanj so danes vključeni registri iz 43 ter banke popkovnične krvi iz 21 držav z vsega sveta. Leta 2005 je BMDW dosegel in presegel magično mejo 10.000.000 darovalcev in enot popkovnične krvi. K temu dosežku je v okviru registra Slovenija - Donor svoj delež prispevala tudi naša država. Slovenski register Slovenija - Donor smo na pobudo prof. dr. Mateje Bohinjec ustanovili konec leta 1991, v okviru Centra za tipizacijo tkiv, ki je del Zavoda RS za transfuzijsko medicino. Že v prvi polovici leta 1992 je postal polnopravni član svetovnega registra BMDW. V njem niso zbrana imena in priimki, pač pa povsem anonimni podatki o tkivnih oziroma transplantacijskih antigenih HLA (Human Leukocyte Antigens) prostovoljnih nesorodnih darovalcev vseh sodelujočih nacionalnih registrov ter enot popkovničnih krvi, shranjenih v posebnih celičnih bankah. Prelomno v zgodovini registra Slovenija - Donor je bilo leto 2004, ko se je po javni prošnji naše vrhunske flavtiske Irene Grafenauer za pomoč pri iskanju nesorodnih darovalcev KMC zanjo in za vse druge bolnike kjerkoli v svetu sprožil izjemen odziv naših državljanov, ki se z včlanjevanjem v register zavezujejo k temu plemenitemu človekoljubnemu cilju.

Zaradi izjemne raznolikosti oziroma številnih posameznih različic omenjenih tkivnih antigenov HLA ter njihovih kombinacij, ki jih vsak od nas podeduje od svojih staršev (pol od očeta in pol od matere) in ki so odločilne za ugotavljanje tkivne skladnosti, je verjetnost za to, da bomo med nesorodnimi osebami našli prav takšno, ki bo primerna kot darovalec ali darovalka KMC za določenega bolnika, razmeroma majhna. Ta raznolikost pa je dejansko še večja, saj se posamezni narodi in narodnostne skupine oz. populacije med seboj v pojavnosti omenjenih dednih znamenj še dodatno izrazito razlikujejo. Prav zaradi tega je seveda pomembno, da skušamo zagotoviti čim večje število prostovoljnih nesorodnih darovalcev KMC, ob tem pa tudi ustrezno zastopanost različnih svetovnih populacij znotraj posameznih nacionalnih registrov.
http://www.ztm.si/sl/register_darovalcev_kmc/ustanavljanje_in_pomen_registrov/
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Zakaj darujemo krvotvorne matične celice

Presaditev kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC) prihaja v poštev predvsem pri zdravljenju malignih ter nekaterih nemalignih bolezni kostnega mozga in drugih krvotvornih organov (levkemija, mielodisplastični sindromi, diseminirani plazmocitom, maligni limfomi, huda oblika aplastične anemije). S presaditvijo KMC lahko zdravimo tudi določene solidne novotvorbe ter nekatere podedovane in avtoimunske bolezni. Takšen način zdravljenja naštetih bolezni pa je tudi edini, s katerim lahko večino le-teh v celoti ozdravimo oziroma bolnikom omogočimo začetek dobesedno novega življenja.

Od vrste bolezni je tudi odvisno, ali bomo pri bolniku opravili presaditev krvotvornih matičnih celic druge osebe (alogenska presaditev) ali pa njegovih lastnih (avtologna presaditev). Pri alogenski presaditvi je darovalec lahko ožji sorodnik; v tem primeru govorimo o sorodni alogenski presaditvi. Kadar pa takšnega darovalca med družinskimi člani ne najdemo, prihaja v poštev presaditev KMC, ki jih daruje nesorodnik (nesorodna alogenska presaditev). Kot smo že omenili, pa je zaradi izjemne raznolikosti oziroma številnih različic podedovanih antigenov HLA ter njihovih kombinacij verjetnost za to, da bomo med nesorodnimi osebami našli takšno, ki bo primerna kot darovalec KMC za določenega bolnika, razmeroma majhna. Darovalec se mora namreč v antigenih HLA ujemati z bolnikom, kar pomeni, da morajo biti izsledki tipizacij preiskovanih genskih zapisov za antigene HLA pri obeh enaki, kot da bi primerjali med seboj izvide dveh enojajčnih dvojčkov.

Do nedavnega smo bolnikom v Sloveniji presajali izključno krvotvorne matične celice najožjih tkivno skladnih sorodnih oseb, v glavnem njihovih bratov in sester. S tem načinom zdravljenja rakavih krvnih bolezni in hudih prirojenih imunskih pomanjkljivosti smo pri nas začeli že leta 1989. Ker pa lahko tovrstne optimalne darovalce v okviru ožje ali izjemoma širše družine najdemo le za približno 25-30 % bolnikov, ostaja za preostale, ki potrebujejo takšno zdravljenje, edina možnost iskanje nesorodnih tkivno skladnih oseb v različnih nacionalnih registrih. Koncem leta 2001 so bili v naši državi izpolnjeni vsi pogoji za celovito izvajanje programa iskanja in presajanja KMC nesorodnih darovalcev. Tako smo končno 3. septembra 2002 dočakali prvo tovrstno presaditev tudi pri nas. Izbrani darovalec za našega bolnika je bil član nemškega registra. Od tedaj so številni slovenski bolniki prejeli rešilne KMC anonimnih darovalcev iz tujih registrov, poleg tega pa so tudi nekateri člani našega registra postali darovalci, do sedaj le za paciente iz tujine, prepričani pa smo, da kmalu tudi za tiste iz domovine.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Postopek izbire nesorodnega darovalca KMC

Izbira poteka na osnovi primerjanja preiskovanih genskih zapisov za določene tkivne antigene HLA med bolnikom in potencialnimi darovalci. Poleg tega pa, v primeru morebitne izbire med več enakovrednimi kandidati, upoštevamo tudi starost in včasih spol možnih darovalcev. Večina darovalcev, ki so vključeni v posamezne registre, ima določene le antigene HLA-A, -B in -DR na osnovnem, informativnem nivoju, in sicer s pomočjo tipizacije z nizko ali srednjo ločljivostjo.

Kadar torej s pregledom podatkovne baze registra Slovenija - Donor ugotovimo, da nekdo od članov na omenjenem osnovnem nivoju tkivno ustreza določenemu bolniku, ga pokličemo in ga seznanimo z možnostjo, da bi morda lahko bil primeren darovalec KMC. Za nadaljevanje postopka potrebujemo najprej njegov pristanek. Sledi obširnejša in podrobnejša tipizacija njegovih tkivnih antigenov HLA (-A, -B, -C, -DR in -DQ), s pomočjo katere tokrat zelo natančno, na nivoju visoke ločljivosti, določimo njihove zapise v DNK. Na ta način določimo alelske zapise oziroma alele HLA. Ker pa posamezni antigeni HLA obstajajo v številnih alelskih različicah, se pogosto zgodi, da že na tej stopnji ugotovimo, da darovalec ni tkivno skladen z bolnikom. V nasprotnem primeru pa moramo ugotovljeno tkivno skladnost obvezno preveriti še s potrditveno tipizacijo HLA pri obeh, za kar potrebujemo nove vzorčke krvi. Darovalca nato obvestimo o tem, da je dokončno izbran, in ga prosimo za pisni pristanek na darovanje KMC. Napotimo ga na pregled k zdravniku, ki ponovno oceni, ali je darovalec zdrav in sposoben za darovanje, ter se dogovorimo o načinu in datumu odvzema KMC. Isti darovalec lahko daruje KMC večkrat, pri čemer pa mora med posameznimi darovanji miniti dovolj časa.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Načini odvzema krvotvornih matičnih celic

Krvotvorne matične celice lahko zberemo bodisi iz kostnega mozga ali pa iz venske krvi.

Pri prvem, tako imenovanem klasičnem ali kirurškem odvzemu v splošni ali lokalni anesteziji s posebno sterilno iglo in brizgo iz ploščate medenične kosti na več mestih vsrkamo 2-3 % rdečega kostnega mozga. Postopek traja 1 do 2 uri. V posebno plastično vrečko zbrani kostni mozeg je po videzu podoben krvi, le da je bolj gost. Vaš kostni mozeg se v celoti obnovi v 4 do 6 tednih. Darovalca praviloma sprejmemo v bolnišnico dan pred zbiranjem, nato pa dan za tem odide domov. Pred odvzemom kostnega mozga opravimo vse predpisane medicinske preiskave, tudi tiste, ki so potrebne za anestezijo. Teden ali dva pred zbiranjem mu na Zavodu za transfuzijsko medicino odvzamemo njegovo lastno kri, ki mu jo v obliki avtotransfuzije po končanem posegu vrnemo, s čimer nadomestimo odvzeti volumen tekočega tkiva.

Pridobivanje KMC iz venske krvi poteka ambulantno, kar pomeni, da se lahko takoj po končanem odvzemu vrne na delovno mesto ali domov. Darovalcu pet dni pred zbiranjem dajemo dvakrat dnevno po eno podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudimo razmnoževanje krvotvornih celic v njegovem kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri. Običajno darovalec v tem času občuti zmerne bolečine v kosteh in mišicah, slabost ali glavobol, kar pomeni počutje, kot da bi imel gripo. S posebnim avtomatiziranim postopkom, ki ga imenujemo afereza, iz vaše krvi, ki jo speljemo skozi iglo in sistem cevk v poseben stroj, ločimo krvotvorne matične celice od preostanka krvi in jih zberemo v posebno vrečko. Samo zbiranje s pomočjo aparata traja od 4 do 6 ur, postopek pa je podoben zbiranju krvnih ploščic (trombocitov). Pri tem načinu zbiranja darovalcu odvzamemo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnemo nazaj.

Tveganje pri darovanju kostnega mozga je za darovalca minimalno. Možni so sicer izredno redki zapleti zaradi anestezije, le izjemoma pa lahko pride do krvavitev ali okužbe na mestih odvzema. Zagotovo pa lahko darovalci krajši čas, vendar ne več kot teden ali dva, na mestih odvzema občutijo blage bolečine.

Pri zbiranju KMC iz venske krvi pa darovalec, kot smo že omenili, lahko občuti bolečine zaradi prejemanja zdravila, ki pospeši množenje KMC. Le-te prenehajo dan do dva po zadnjem prejetem odmerku. Samo darovanje kostnega mozga oziroma KMC pa sicer ne predstavlja nobene večje nagnjenosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali morebitne druge bolezni.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Pogosta vprašanja



Kaj so tkivni antigeni HLA in zakaj jih tipiziramo?

Tkivni antigeni HLA so izjemno raznoliki glikoproteini, ki so izraženi na površini celic. Delimo jih v razreda I (HLA-A, -B in -C) in II (HLA-DR, -DQ in -DP) - dodati ustrezne spletne naslove. Glikoproteine razreda I HLA najdemo na površini vseh telesnih celic z jedrom, pa tudi na krvnih ploščicah ali trombocitih. Glikoproteini razreda II HLA pa so izraženi predvsem na specializiranih celicah, ki jih imenujemo antigen predstavitvene celice. Vsak od nas ima drugačne molekule HLA, zato bi jih lahko označili kot neke vrste notranji »prstni odtis«. Z njihovo pomočjo telo ločuje lastno od tujega in se brani pred okužbami in drugimi škodljivimi vplivi iz okolja. Buren aloimunski odziv, ki je posledica razlik v molekulah HLA med dvema osebama, je osnovna ovira za uspešno presaditev. Zato moramo pri izbiri parov prejemnik - darovalec presadka s pomočjo določanja ali tipizacije tkivnih antigenov HLA oziroma genskih zapisov zanje ugotoviti in zagotoviti primerno tkivno skladnost, s katero preprečimo ali omilimo aloimunsko reakcijo, ki bi bila sicer lahko za prejemnika presadka usodna.

Kdaj je potrebna presaditev kostnega mozga?

Presaditev kostnega mozga (KM) oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC) prihaja v poštev predvsem pri zdravljenju malignih ter nekaterih nemalignih bolezni kostnega mozga in drugih krvotvornih organov (levkemije, mielodisplastični sindromi, diseminirani plazmocitom, maligni limfomi, huda oblika aplastične anemije). Na tak način lahko zdravimo tudi določene solidne novotvorbe ter nakatere podedovane in avtoimunske bolezni. Od vrste bolezni je tudi odvisno ali bomo pri bolniku opravili presaditev krvotvornih matičnih celic darovalca (alogenska presaditev) ali pa njegovih lastnih (avtologna presaditev). Pri alogenski presaditvi je darovalec sorodnik (sorodna alogenska presaditev). Če takšnega darovalca med družinskimi člani ne najdemo, prihaja v poštev presaditev KMC, ki jih daruje nesorodnik (nesorodna alogenska presaditev).

Kdo je lahko darovalec?

Pri alogenski sorodni presaditvi je darovalec najpogosteje brat ali sestra, ki mora biti z bolnikom tkivno skladen, kar pomeni, da se mora z njim ujemati v sicer izjemno raznolikih tkivnih antigenih HLA. Seveda mora biti darovalec povsem zdrav. Starost darovalca pri sorodni presaditvi ni omejena, v primeru mladoletnih darovalcev pa mora poleg staršev ali skrbnikov dati soglasje za odvzem KMC tudi Etična komisija. Nesorodni darovalec je lahko vsaka zdrava oseba med 18. in 55. letom starosti.

Kje se lahko nesorodni darovalci prijavijo in kakšni postopki ter preiskave so potrebni za vključitev v register Slovenija-Donor?

Vsakdo, ki bi želel postati morebitni darovalec KM ali KMC za kateregakoli bolnika na svetu, se lahko vpiše v slovenski register nesorodnih darovalcev kostnega mozga Slovenija-Donor (SD), ki deluje v okviru Centra za tipizacijo tkiv na Zavodu RS za transfuzijsko medicino (ZTM), Šlajmerjeva 6, 1000 Ljubljana. Potem ko ga najprej seznanimo z delovanjem registra, pomenom tkivnih antigenov HLA, načini odvzema KMC in s tem povezanimi možnimi tveganji ter odgovorimo na morebitna vprašanja, darovalec po mednarodno predpisanem protokolu izpolni medicinsko anketo, se pogovori z zdravnikom in podpiše pristopno izjavo za vpis v register. Nato mu dodelimo posebno kodno oznako in mu odvzamemo vzorec krvi (~5 do 20 ml) za tipizacijo oziroma določitev tkivnih antigenov HLA- A, -B in -DR.

Kako poteka osnovna tipizacija tkivnih antigenov HLA?

Na voljo imamo več različnih tehnik. Od tega, katero izberemo, je odvisno, kako pripravimo in uporabimo krvne vzorce darovalcev. Najpogosteje iz njih izoliramo dezoksiribonukleinsko kislino (DNK) ter v njej s pomočjo posebnih postopkov pomnoževanja in zaznavanja na nivoju nizke ali srednje ločljivosti razberemo osnovne podatke o genskih zapisih za antigene HLA-A, -B in -DR. Te nato povsem anonimno, z ustrezno kodno oznako darovalca, vpišemo v podatkovno bazo našega in svetovnega registra. Določitev ter dokončna potrditev posameznega tipa HLA (imunogenetska analiza) trajata povprečno 2-3 dni. V določenih primerih pa moramo tipizacijo tudi ponoviti. Preostanek krvnih vzorcev in DNK skrbno shranimo v nadzorovanih pogojih.

Kako se shranjujejo podatki o odvzetih vzorcih krvi oziroma osebne podatke članov registra SD in komu so dostopni?

Vse osebne podatke shranjujemo skladno z nacionalnimi in mednarodnimi zakonskimi in strokovnimi predpisi. Kodno oznako darovalca pa lahko z njegovimi osebnimi podatki poveže le omejeno število pooblaščenih oseb, zaposlenih v registru Slovenija - Donor (SD). Preko registra SD potekajo ustrezno varovano tudi vsi postopki iskanja morebitnih darovalcev za posameznega domačega ali tujega bolnika.

Kaj se zgodi, če darovalčevi tkivni antigeni HLA po prvi, predhodni poizvedbi, ustrezajo nekemu bolniku?

Kadar sodelavci registra ugotovimo, da nek darovalec na osnovnem nivoju tkivno ustreza določenemu bolniku, ga ponovno pokličemo in seznanimo z možnostjo, da bi morda lahko bil primeren darovalec KMC. Za nadaljevanje postopka najprej potrebujemo njegov pristanek. Sledi obširnejša in podrobnejša tipizacija tkivnih antigenov HLA (A, B, C, DR in DQ), s pomočjo katere zelo natančno na nivoju visoke ločljivosti določimo njihove zapise v DNK (alelski zapisi ali aleli). Ker pa posamezni antigeni HLA obstajajo v številnih alelskih različicah, se pogosto zgodi, da že na tej stopnji ugotovimo, da darovalec ni primeren. V primeru pa, ko sta z bolnikom ustrezno tkivno skladna, moramo narediti še potrditveno tipizacijo HLA pri obeh, za kar potrebujemo nove vzorce krvi. Darovalca obvestimo o tem, da je dokončno izbran in ga prosimo za pisni pristanek na darovanje KMC. Nato poskrbimo za pregled pri zdravniku, ki ponovno oceni, če je darovalec zdrav in sposoben za darovanje ter se dogovorimo o datumu odvzema KMC. Isti darovalec lahko daruje KMC večkrat, pri čemer pa mora med posameznimi darovanji miniti dovolj časa.

Kako dolgo traja iskanje nesorodnega darovalca?

Povprečni čas od začetka iskanja darovalca za posameznega bolnika do presaditve KMC je v največjih registrih nekje med 4 in 6 meseci, v našem pa 4 mesece. Trajanje iskanja je odvisno od številnih dejavnikov: najbolj seveda od pogostosti kombinacije bolnikovih alelov HLA v posamezni populaciji, pomembna pa je tudi operativnost posameznih registrov ter ne nazadnje dostopnost in odzivnost izbranih darovalcev.

Ali lahko daruje KMC tudi bolna oseba (denimo diabetik, srčni bolnik)?

Darovalec mora biti zdrav, podobno kot to velja za darovanje krvi. Dobro urejene kronične bolezni, npr. arterijska hipertenzija, pa ne pomenijo absolutne kontraindikacije za darovanje. O tem vedno odloča odgovorni zdravnik, ki se na vsaki stopnji postopka izbire pogovori z morebitnim darovalcem.

Kakšni so možni načini odvzema KMC in kako potekajo?

Krvotvorne matične celice lahko zberemo iz kostnega mozga ali iz venske krvi. V prvem primeru poteka zbiranje v operacijski dvorani. Darovalec je v anesteziji. Postopek traja približno 1-2 uri. Iz medeničnih kosti zdravnik odvzame potrebno količino kostnega mozga, ki je pomešan s krvjo. Količina odvzetega kostnega mozga predstavlja približno 2-3 % celotnega kostnega mozga darovalca. Darovalca praviloma sprejmemo v bolnišnico dan pred zbiranjem, nato pa dan za tem odide domov. Pred odvzemom opravimo vse predpisane medicinske preiskave, tudi tiste, ki so potrebne za anestezijo. Teden ali dva pred zbiranjem mu na Zavodu za transfuzijsko medicino odvzamemo njegovo lastno kri, ki mu jo v obliki avtotransfuzije vrnemo po končanem posegu.

Zbiranje KMC iz venske krvi poteka ambulantno. Darovalcu pet dni pred zbiranjem dajemo dvakrat dnevno po eno podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudimo razmnoževanje krvotvornih celic v kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri. Običajno darovalec v tem času občuti bolečine v kosteh in mišicah. Samo zbiranje s pomočjo posebnega aparata traja od 4 do 6 ur, postopek pa je podoben zbiranju krvnih ploščic (trombocitov). Pri tem načinu zbiranja darovalcu odvzamemo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnemo nazaj.

Ali predstavlja darovanje kostnega mozga oziroma KMC za organizem darovalca kakršnokoli zdravstveno tveganje, npr. oslabitev imunskega sistema in posledično zbolevanje?

Tveganje pri darovanju kostnega mozga je za darovalca minimalno. Možni so sicer izredno redki zapleti zaradi anestezije, le izjemoma pa lahko pride do krvavitev ali okužbe na mestih odvzema. Zagotovo pa lahko darovalci krajši čas, vendar ne več kot teden ali dva, na mestih odvzema občutijo blage bolečine.

Pri zbiranju KMC iz venske krvi pa darovalec, kot smo že omenili, lahko občuti bolečine zaradi prejemanja zdravila, ki pospeši množenje KMC. Le-te prenehajo dan do dva po zadnjem prejetem odmerku. Samo darovanje kostnega mozga oziroma KMC pa sicer ne predstavlja nobene večje nagnjenosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali morebitne druge bolezni.

Se darovalec med posegom lahko okuži (HIV, hepatitis B, C)?

Okužbe z virusi praviloma niso možne, saj odvzem poteka v sterilnih oziroma nadzorovanih pogojih, darovalec pa lahko dobi le transfuzijo svoje lastne, avtologne krvi, in še to le v primeru tako imenovanega klasičnega odvzema kostnega mozga. Sicer pa je vsa kri, ki jo v Sloveniji darujejo krvodajalci, skrbno testirana in varna.

Ali darovalec po posegu ostane v bolnišnici/na bolniškem dopustu?

Darovalec kostnega mozga običajno zapusti bolnišnico 24 ur po odvzemu, medtem ko zbiranje matičnih celic iz krvi poteka ambulantno. V slednjem primeru bolniški stalež praviloma ni potreben, medtem ko po klasičnem odvzemu kostnega mozga zaradi morebitnih bolečin lahko priporočimo krajši stalež, ki običajno lahko traja 2-3 dni.

Ali mora darovalec svojo voljo glede darovanja izraziti pisno ali je dovolj njegovo ustno zagotovilo?

Odvzem KMC nesorodnemu prostovoljnemu darovalcu je dovoljen samo, če ta v to pisno privoli.

Kje lahko darovalec izrazi svojo voljo?

Prvi pristanek podpiše možni darovalec že ob vpisu v register Slovenija - Donor, nato pa pred prvim odvzemom krvnega vzorca za tipizacijo tkivnih antigenov HLA, in sicer potem, ko je bil seznanjen o naravi, namenu in poteku celotnega postopka darovanja KMC, verjetnosti uspeha morebitne presaditve ter o možnih tveganjih zanj in je izpolnil predpisani medicinski vprašalnik.

Ali lahko darovalec svojo odločitev o darovanju prekliče?

Ker je darovanje povsem prostovoljno in anonimno, lahko darovalec svojo privolitev kadarkoli prekliče.

Ali darujemo le za neznane prejemnike?

Podatki o darovalcu in prejemniku so skrbno varovani in so poklicna skrivnost. Pri morebitnem medsebojnem razkrivanju identitete prejemnika in darovalca sicer upoštevamo želje obeh, predvsem pa sledimo priporočilom in zahtevam Svetovnega združenja nesorodnih darovalcev KMC (World Marrow Donor Association) ter Svetovnega registra (Bone Marrow Donors Worldwide) ter seveda tudi nacionalnim zakonskim predpisom.
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[Roža]

Kje in kdaj se lahko vpišem v register Slovenija – Donor


Vpise poleg Zavoda RS za transfuzijsko medicino (ZTM) izvajajo tudi Donorski centri, ki se nahajajo znotraj regionalnih bolnišnic po vsej Slovenije. Možni so tako organizirani skupinski kakor tudi individualni vpisi.

Skupinski vpisi

Register Slovenija - Donor stalno organizira skupinske vpise, seveda ob pogoju, da se nanje prijavi zadostno število kandidatov - praviloma najmanj 30. Vpisi v Ljubljani potekajo bodisi v prostorih Zavoda RS za transfuzijsko medicino ali pa Medicinske fakultete. V primeru prijave večjih organiziranih skupin izven Ljubljane pa vpis v sodelovanju z lokalnimi soorganizatorji izvedemo lahko kjerkoli v Sloveniji. Ko zberemo dovolj veliko število prijav in določimo kraj ter čas dogodka, vas na skupinski vpis pisno povabimo. Če se ga zaradi kateregakoli vzroka ne boste mogli udeležiti, vas bomo ponovno povabili na naslednji termin, lahko pa se odločite tudi za individualni vpis, bodisi v Ljubljani ali pa v enem od Donorskih centrov po vsej Sloveniji.
Prijave:

Prijave s svojim imenom in priimkom, datumom rojstva, naslovom ter telefonom nam, prosimo, sporočite bodisi:
na elektronski naslov: cvetka.flajs@ztm.si
ali pisno, na naslov: Register Slovenija - Donor, Zavod RS za transfuzijsko medicino, Šlajmerjeva 6, 1000 Ljubljana
ali pa po telefonu: (01) 543 82 27.

Individualni vpis

Na Zavodu RS za transfuzijsko medicino poteka redno brez predhodne najave vsako sredo od 10. do 12. ure.
V kratkem vam bomo ponudili tudi popoldanski termin.

V donorskih centrih poteka redno, prosimo pa vas, da se predhodno najavite po telefonu.

SB Izola, Oddelek za transfuzijsko medicino, Polje 35, 6310 Izola
tel.: (05) 660 62 30

SB dr. Jožeta Potrča Ptuj, Oddelek za transfuzijo, Potrčeva 23-25, 2250 Ptuj
tel.: (02) 749 14 36

SB Murska Sobota, Oddelek za transfuzijo, Ulica dr. Vrbnjaka 6, 9000 Murska Sobota
tel.: (02) 512 31 00

SB Slovenj Gradec, Oddelek za transfuzijo, Gosposvetska 3,2380 Slovenj Gradec
tel.: (02) 882 34 82

SB Novo Mesto, Oddelek za transfuzijo, Šmihelska 1, 8000 Novo Mesto
tel.: (07) 391 65 74

SB Celje, Oddelek za transfuzijo, Oblakova 5, 3000 Celje
tel.: (03) 423 35 92

SB Nova Gorica, Oddelek za transfuzijo, Ulica padlih borcev 13, 6290 Šempeter pri Novi Gorici
tel.: (05) 330 11 73

SB Maribor, Oddelek za transfuzijo in imunohematologijo, Ljubljanska 5, 2000 Maribor
tel.: (02) 321 22 75

SB Jesenice, Oddelek za transfuzijo, Titova 112, 4270 Jesenice
tel.: (04) 586 83 08

Vir: Zavoda RS za transfuzijsko medicino
_________________
LP Roža


Življenje je kot basen: ni važno, kako dolgo je, ampak koliko je vredno.
SENEKA

[natalia]

Jas boleham za Hodgkinsovim limfomom,redkejša oblika limfoma,lih mene je doletel in to pri svojih 22 letih.Na začetku je šok,...ampak kakor hitro se zaveš,da gre za življenje,dobiš energije še pa još in volje,volje,......jas splošnih znakov nisem imela.Ponoči se nisem potila,počutje je blo vredu,kilogramov nisem izgubljala,bezgavke so ble malo povečane,ko sem bla prehlajena,ampak ko je prehlad minil so mi izginle in zato so mi tudi odkrili ga v četrtem stadiju.Vzroka niso našli,...No sedaj sem že na polovici zdravljenja,čakajo še me 4 kemoterapije,4 sem že imela in pa obsevanja,če bodo potebna.
Tako,da...grem do konca in kar bo,bo.
Vsem,ki to berete....V ŽIVLJENJU SE NE SPLAČA OBUPAT,NAJBOLJ SE SPLAČA BORIT.
_________________
http://nataly1.blog.siol.net/

[marjan]

Spoštovana gas. Natalija !

Zelo sem vesel, da ste nas našli in da ste prispevali nova sporočila.

Rad bi vam povedal, da smo z vami in vidim, da ste močna oseba, kar je najbol prav.

V lanskem letu je meni mama zbolela za Limfomom na želodcu, ki je bil od znotraj in zunaj.

V UKC- Lj na onkološkem oddeleku je prejela osem kemoterapij, katere je zelo dobro prenašala za njena Leta (..76..), po kemoterapiji je še bila obsevana v predelu trebuha, (popolnoma neboleče..). vse je zelo uspešno in brez večjih bolečin prestala.

Letos v začetku februarja je bila kontrola po slabih treh mesecih, po obsevanju in vam moram priznat, da se je izplačalo.

Obojestransko se je zadeva normalizirala, Mamino počutje je vredu, lasje ponovno lepo rastejo...itd. V mesecu juniju je naročena na (kontrolo) naredijo še potreben UZ trebuha.

Tako, da mislim, da bo pri vas še bol uspešno, samo pazite, da se ne prehladite.
_________________
Lep pozdrav
Marjan

[natalia]

Lepo,super,da preberem takšne pozitivne zgodbe.Vso srečo vaši mami.
Drgač pa zakaj je tako pomembno,da se ne prehladim?
_________________
http://nataly1.blog.siol.net/

[marjan]

[natalia]

To vem ja...zanima me do kakih resnejših problemov lahko pride?
_________________
http://nataly1.blog.siol.net/